Большая часть менструальной крови течет вниз, через влагалище. Но, по мнению Сэмпсона, часть ее стремится наверх, через бахромки фаллопиевых труб, в заполненную жидкостью полость таза. Эта высвобождающаяся ткань может засеяться в тазу и других органах, что и приводит к «шоколадным кистам». Он назвал эту ткань «менструирующим органом», который рос, а затем пытался отмирать, реагируя на гормоны. Одни участки были небольшими и находились на поверхности, а другие проникали глубоко в ткани таза или даже в стенку матки, как рак. В результате возникали боль, раздражение, усиливалось кровотечение и, что больше всего беспокоило врачей, наступало бесплодие.
Такое объяснение того, как укореняется эндометриоз, буквально основывалось на идее блуждающей матки – репродуктивной системы, вышедшей из строя. Сэмпсон считал эндометриоз прежде всего заболеванием матки и яичников, связанным с менструацией, репродукцией и женским началом. Он отметил, что такие кисты «возникают у женщин в наиболее ценный период их жизни, обычно от 30 лет до менопаузы»[522]. Одним из первых он стал утверждать, что беременность, вероятно, оказывает благотворное влияние на здоровье[523], [524].
Однако этот подход так и не дал окончательного решения проблемы. В 1940 году Сэмпсон пришел к выводу, что болезнь по-прежнему «манит и ускользает».
Воз и ныне там. Несмотря на то что это заболевание известно уже более 150 лет и поражает не менее 200 млн менструирующих людей во всем мире, почти каждая научная статья об эндометриозе начинается со слов «таинственный», «загадочный» или «неуловимый». «Немного найдется столь же загадочных заболеваний в гинекологии, как эндометриоз» – так начинается статья 2010 года в одном гинекологическом журнале. «Это по-прежнему загадка, которая сбивает с толку ученых и врачей-клиницистов»[525]. Хирурги иногда называют эндометриоз «тазовым хамелеоном» или «великим притворщиком» – и в этих фразах чувствуется обманчивость идеи об истерии.
Но действительно ли эта болезнь так неуловима? Или мы просто неверно ее трактуем?
Возможно, узкая сосредоточенность на фертильности – одна из причин, почему в лечении эндометриоза мало что изменилось. Для постановки диагноза обычно нужна хирургическая процедура, чтобы подтвердить наличие поражений, поэтому женщины ждут официального диагноза годами, если не десятилетиями. А потом есть два основных варианта: операция по иссечению или прижиганию (каутеризации) кист, которые часто формируются снова, или отключение репродуктивной системы путем лишения ее гормонов. Современные препараты частично подавляют эстроген и основаны на этих же механизмах. Так считает доктор Линда Джудис, репродуктивный эндокринолог из Калифорнийского университета в Сан-Франциско, изучающий биологию слизистой оболочки матки. «Это не какая-то суперновинка, – говорит она. – Это вариация на тему»[526].
Пациентки с эндометриозом (как и женщины XIX века, которым вырезали яичники) когда-то считались жертвами собственной хрупкой неполноценной репродуктивной системы. Ученые вроде Гриффит все чаще смотрят на это иначе. Для них эндометриоз – не просто «женская болезнь»: это системное воспалительное заболевание, поражающее почти все органы[527]. «Нам следует рассматривать его как болезнь, которая затрагивает многие аспекты жизнедеятельности организма, будь то воспаление, нарушение работы иммунной системы, проблемы с кишечником[528], – говорит Элиз Куртуа, ученый, занимающаяся генетикой эндометриоза в лаборатории Джексона. – Мы, женщины, созданы не только для размножения».
Одна из главных загадок эндометриоза состоит в том, как очаги поражения возникают в таких удаленных от матки местах, как легкие, глаза, позвоночник и даже мозг. Ответ может заключаться не столько в матке, сколько в регенеративных процессах, происходящих во всем теле. Об этом говорит доктор Хью Тейлор, заведующий кафедрой акушерства, гинекологии и репродуктологии Йельской медицинской школы. Он исследует, могут ли стволовые клетки, которых много в слизистой оболочке матки, способствовать распространению болезни, когда циркулируют по всему организму. Стволовые клетки вне матки также могут этому способствовать: у женщин с повреждением матки стволовые клетки из костного мозга поступают внутрь для восстановления[529].
Некоторые ученые предполагают, что хроническое вялотекущее воспаление матки тоже может способствовать возникновению заболевания. Ревматолог Питер Грегерсен и иммунолог Кристин Метц из Института Файнштейна Northwell Health пять лет разрабатывали простой диагностический тест на эндометриоз с использованием менструальной крови[530]. В поисках биомаркера, на котором можно было бы основать тест, ученые поместили обычные клетки матки в воспаленную среду и обнаружили, что те трансформировались. Они стали более липкими, инвазивными и хуже децидуализировались – точно так же, как клетки матки у женщин с эндометриозом. Эти инвазивные клетки, как отметил Грегерсен, были похожи на те, что он ранее изучал при исследовании воспалительных заболеваний – ревматоидного артрита и волчанки.
Если догадка Грегерсена и Метца верна, это может означать, что противовоспалительные препараты, используемые в наше время для лечения ревматоидного артрита, могут быть назначены в первую очередь для предотвращения разрастания эндометрия у некоторых женщин. «В сообществе, изучающем этот недуг, преобладают те, кто считает, что это аномалия гормональной регуляции, – утверждает Грегерсен. – И это вполне возможно. Но мне кажется, это еще не вся история»[531].
К вопросу о том, откуда может возникнуть воспаление: доктор Кевин Остин, ученый, специалист по акушерству и гинекологии в Университете Вандербильта, который работал с Гриффит, исследует, как воздействие токсинов окружающей среды на ранних этапах может привести к воспалению матки и в итоге к эндометриозу. Остин начал заниматься этой болезнью в 1980-х, когда руководил новой программой ЭКО в Вандербильте и понял, что многие его пациентки страдают этим заболеванием. С тех пор он пришел к выводу, что ключ к остановке эндометриоза – борьба с воспалением на ранних стадиях, задолго до того, как оно перерастет в бесплодие. «На мой взгляд, то, что мы поняли иммунологическое происхождение эндометриоза, открывает возможность для предотвращения развития болезни», – говорит он.
Остин также обнаружил, что изучаемые им загрязняющие вещества, диоксины, приводят к схожим воспалительным процессам как у мужчин, так и у женщин. Хотя у мужчин эндометриоз не возникает, отмечаются другие проблемы с фертильностью и работой яичек, вдобавок недуги могут передаваться дочерям. «Это не только женская проблема, – говорит он. – На вопрос нужно смотреть гораздо шире»[532].
Между тем Гриффит привносит в этот дискурс, помимо моделей в пробирках, кое-что еще – свою уникальную точку зрения как ученого и защитника пациентов. Это помогло ей заметить то, что упускают из виду коллеги, например то, как медицинская терминология способствует изоляции и игнорированию эндометриоза. В 2009 году она начала кое-что замечать у себя в лаборатории: врачи – например, доктор Айзексон – часто называли ее болезнь доброкачественной. Она, конечно, знала, что они имеют в виду: это не рак. Но само слово заставляло ее вздрагивать. Она ощущала пренебрежительный тон по отношению к себе как к пациентке. А главное, это слово было сигналом о чем-то неправильном для спонсоров вроде Национальных институтов здоровья. «Если я напишу, что изучаю доброкачественное заболевание, кто даст мне денег? – сказала она. – Это не болезнь. Это на всю жизнь». В 2019 году она начала кампанию за исключение слова «доброкачественный» из описаний эндометриоза. Сейчас на конференциях и в статьях в этой области оно почти не употребляется[533].
Когда-то Гриффит считала эндометриоз крестом, который ей нести всю жизнь. Сегодня она принимает его как свою часть, преодолевая пропасть между медициной и обществом. «У каждого есть свой кусочек пазла, – сказала она однажды вечером у себя дома в Кембридже. – Жизнь – гигантский пазл. Каждый добавляет свой элемент, и возникает общая картина».
У идеи о том, что эндометриоз – не просто «женская болезнь», есть и другой аспект. Дело не только в том, что он физически выходит за пределы матки. А еще и в том, что это далеко не болезнь невротичных белых женщин, как считалось во времена, когда Гриффит поставили диагноз.
В 2019 году Маиша Джонсон лежала в постели с грелкой на животе[534]. Прокручивая ленту соцсети, она наткнулась на видео, где актриса Тиа Моури рассказывала о жизни с эндометриозом и упомянула, что первый врач, который серьезно отнесся к ее состоянию, был темнокожим. Маиша пришла в восторг, увидев, что такая же темнокожая женщина поделилась своей историей, но затем почитала комментарии. Она вспоминает, как белые женщины отмечали, что подобные истории вызывают разногласия в сообществе, изучающем эндометриоз. Многие говорили: «Зачем упоминать о расовой принадлежности? Эндометриоз влияет на всех нас одинаково!»
Маиша была разочарована. Оказывается, те, кто считает гендерные предрассудки в медицине системной проблемой, не могут признать, что расовые предубеждения тоже носят системный характер и часто усугубляют проблему. Из своего опыта темнокожей женщины с эндометриозом она вспоминает случаи, когда врачи предполагали, что она ищет способ получить наркотики, а ее боль игнорировали. «Если меня воспринимают как женщину, склонную к истерии, да к тому же темнокожую, которая менее остро чувствует боль, то, конечно, если я говорю о боли, значит, просто преувеличиваю: не может быть, чтобы мне было настолько больно»[535], – говорит 34-летняя Маиша, автор из Healthline Media, которая пишет о хронических заболеваниях и психическом здоровье. Становится особенно досадно, когда речь идет о заболевании, требующем хирургического вмешательства для постановки точного диагноза. Врачи часто неохотно проводят его или вообще отказывают. Комментарии к видео побудили Маишу написать пост о своем опыте борьбы с расовыми предрассудками и эндометриозом для Healthline.
Джайприт Вирди, глухая уроженка Юго-Восточной Азии, рассказала мне о похожем случае. Вирди было 35 лет, и она работала профессором истории медицины в Торонто. Ее темой были инвалидность и гендерная принадлежность. В этот период она впервые почувствовала в животе что-то, позже оказавшееся 23-сантиметровым образованием. Время от времени в сопровождении мужа она ездила в отделение неотложной помощи и часами кричала от боли в приемной, но медики отправляли ее домой[536]. «После третьего раза стало очевидно, что они смотрят на меня так, будто мне просто нужны наркотики»[537], – говорит она. Это был первый случай, когда она столкнулась со «скрытым расизмом и классовой предвзятостью» в медицинских учреждениях. В конце концов она потребовала указать в ее медицинских документах, что она специалист по истории медицины, чтобы врачи относились к ней как к профессионалу.
Понадобилось еще три посещения отделения неотложной помощи, чтобы врач тоже прощупал ее образование и провел обследование. Она вспоминает, что все медики, участвовавшие в постановке ее окончательного диагноза, были цветными. В конце концов ее отправили на операцию, где хирурги попытались удалить как можно больше ткани эндометрия с яичников, кишечника и мочевого пузыря. В свои 40 лет Джайприт смирилась с тем, что детей у нее может и не быть. Ее расстраивает только то, что, если бы врачи серьезно отнеслись к ее боли раньше (когда у нее были болезненные месячные, когда она теряла сознание в ванной), еще можно было бы что-то исправить.
Наконец, ассоциирование эндометриоза только с теми, кто выглядит стереотипно женственными, означает, что многим представителям ЛГБТ, особенно трансмужчинам, женщинам маскулинного типа и небинарным людям[538], еще труднее заставить врачей распознать и начать лечить их заболевание. Пациенты с разными гендерными идентичностями сообщают, что врачам часто не хватает знаний о том, как гормональная терапия или другие методы лечения влияют на это заболевание в каждом индивидуальном организме[539]. «Многие клиницисты не могут отделить гендер от анатомии, когда речь идет об оказании помощи»[540], – сказала в интервью VICE в 2020 году доктор Фрэнсис Гримстад, гинеколог Бостонской детской больницы. Хуже того, врачи часто не уважают гендерную принадлежность, и пациенты ощущают дискомфорт, когда делятся наболевшим.
ebooksa